Я не поверил, что реально можно собрать 2,4 млн. долларов - это 180 млн. рублей для покупки самого дорогого лекарства в мире #zoldensma для Матвея Куликовского.
Когда мне написала военный психолог Ксения Дьякова-Маслова, что надо разместить эту информацию в блоге, я был настроен скептически. И вот, читаю сегодня в сети.
Годовалой Ире Шестаковой из Москвы собрали 150 млн. рублей на препарат «Золгенсма» для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА) — это самое дорогое лекарство в мире.
Об этом сообщили ее родители в прямом эфире в инстаграмм.
«Спасибо вам огромное за эту четырехмесячную работу, которая изменила меня, супругу, весь мир. Мы стали сплоченнее, счастливее. Другие ценности увидели в жизни, помимо тех, на которые ориентировались раньше», — сказал папа девочки Дмитрий Шестаков.
«Мы хотим выразить всем огромную благодарность, потому что это действительно чудо, созданное руками человека. Говорят, что жизнь не всегда в наших руках. Но если верить в добро, людей, мечту... Спасибо огромное, искренне», — продолжила его супруга Елена.
Ира Шестакова стала пятым ребенком за последние две недели, для которого удалось собрать деньги на «Золгенсма».
Ранее были закрыты сборы для Арнеллы Персаевой из Владикавказа, Андриана Полещука из Подмосковья, Миши Жукова из Мурманска и Миланы Семеньковой из Калининграда.
«Золгенсма» — препарат инновационной генной терапии, который стоит больше 2,1 млн долларов (инъекция однократная).
В США лекарство вводится больному ребенку в возрасте до двух лет. В Европе показания к применению ограничиваются весом пациента (до 21 кг).
Препарат не зарегистрирован в России. В нашей стране одобрено другое лекарство для лечения СМА — «Спинраза».
Один укол стоит 125 тысяч долларов. Делать их необходимо в течение всей жизни: в первый год терапии шесть раз, в последующие — по три.
Из-за высокой стоимости «Спинраза» остается недоступной многим больным СМА. Обязанность по закупке лекарства возложена на региональные власти, однако местные чиновники отказываются это делать, ссылаясь на недостаток бюджета.
Родители пациентов вынуждены подавать иски к минздравам. По данным «Новой», не было еще ни одного проигранного дела: суды встают на сторону пациентов.
Вчера судебное разбирательство с формулировкой «к немедленному исполнению» выиграла Зарина Бадоева из Севастополя.
Чтобы решить проблему с финансирование лекарства, эксперты выступили за внесение СМА в перечень высокозатратных нозологий, что позволит закупать лекарства за счет федерального бюджета.
Эту инициативу поддержали региональные минздравы и сенаторы.
25 декабря 2019 года в семье родился долгожданный сын - Матвей.
Он родился здоровым, доношенным ребёнком. Пол года ничего не предвещало беды...
У Матвея диагностирована спинально-мышечная атрофия (СМА) 1-го типа.
ВКонтакте создана группа помощи Матвею Куликовскому — 5-месячному мальчику из Санкт-Петербурга.
Реквизиты для перечисления денежных средств.
• С карты Сбербанка:
✅ 2202 2013 9265 5722, получатель Александр Евгеньевич К. ⠀
тел. 89110323868
✅ 4817 7601 0141 0607, получатель Анна Игоревна Б.
тел. 89819483700
Указывать в назначении платежа «Пожертвование для Матвея Куликовского».
Марта Богатка. Знаю об этом диагнозе не по наслышке... У моего двоюродного брата ... Мы его женой на одном сроке были.
Мой сынок родился 23 января 2018 года, а Алеська 24 января ... и в пол годика этот же диагноз СМА 1 типа. Матвейка, всё будет хорошо, родной. Надо верить в лучшее.
Сумма огромная ... надо собрать как то всем нам. Родителям терпения, сил ... Пусть всё будет хорошо у Вас.
Ксения Дьякова-Маслова. Мы верим, что у Матвея все получится!
Галина Безуглая. Я верю, что мой внук Матвейка исцелится!!! Есть люди, которые нам помогут преодолеть это страшное горе!!!
Я хочу, чтобы Матвей бежал мне навстречу на ножках и смеялся от счастья!!! Это моё самое заветное желание!!!
Комментариев нет:
Отправить комментарий